"Si penses en la trucada, no vius", la difícil espera d'un trasplantament pediàtric

És una oportunitat. Sovint, l'última opció. El trasplantament d'òrgans salva i millora les vides de molts infants, sense cap mena de dubte, però hi ha una part desconeguda.

"També té una part molt dura. El trasplantament sempre es veu com una cosa d'èxit total, i aquesta no és la realitat", assegura Gema Ariceta Iraola, cap de Nefrologia i de Trasplantament Renal Pediàtric de l'Hospital Vall d'Hebron.

"És complicat, és molt complicat. Posar-se a la pell d'aquesta gent té el seu 'intríngulis'", hi afegeix Jesús Quintero, cap d'Hepatologia i Trasplantament Hepàtic Pediàtric.

Ho diuen amb coneixement de causa. L'Hospital Vall d'Hebron és centre de referència i és el segon de l'estat que supera els 1.000 trasplantaments d'òrgan pediàtrics. De fet, en porten 1.007; des que el 1981 van fer el primer --que va ser de ronyó--, a Catalunya n'han fet 442 més d'aquest òrgan, 412 de fetge, 85 de pulmó i 68 de cor.

El cas de l'Aimar

Però abans d'arribar a l'operació, primer s'ha de passar per la llista d'espera. L'Aimar és un dels nens que hi és. Té una malaltia minoritària, ara per ara incurable.

Les malalties minoritàries es donen poques vegades --com el seu nom indica-- però sumades acaben afectant un volum important de persones. Va ser el segon dia després de néixer que la mare de l'Aimar va notar que alguna cosa no anava bé, però no va saber l'abast del que tenia el seu fill fins uns dies després.

Ainara Gandarias Yandiola, mare de l'Aimar: "No prenia el pit, perdia pes. Va arribar a entrar en coma i ja van veure que tenia una malaltia greu".

"El fetge té moltes funcions. Més de 5.000 funcions diferents; 4999 li funcionen bé, a l'Aimar, però n'hi ha una que no, que és metabolitzar les proteïnes", explica Jesús Quintero.

L'equilibri és difícil. Les proteïnes són necessàries per viure, però per a ell són tòxiques. Sempre ha seguit una dieta extremadament estricta, basada en una llet especial i verdures. Des dels 5 anys s'alimenta per un botó gàstric, per facilitar complir amb la regularitat i el volum de menjar que ha d'ingerir. Però, tot i el compliment i la medicació que pren, la malaltia ha anat progressant, i més de pressa del que esperaven.

"Cada descompensació deixa una marca, com qui diu. És un procés que si va a més... és perillós, molt perillós", explica Iker Añibarro, el pare de l'Aimar.

Doble trasplantament: fetge i ronyó

L'Aimar necessita un doble trasplantament. De fetge, per mitigar-li la malaltia que té. Però també de ronyó, perquè les toxines l'han acabat lesionant. La família és de prop de Bilbao i ha hagut de traslladar-se aquí per esperar i poder fer la intervenció, quan arribi el moment.

Haver de marxar de casa és un trasbals afegit per a una família amb un nen malalt, però necessari per optar als millors resultats i avançar en els tractaments.

Però les dificultats van molt més enllà de buscar pis. "Per quant temps? Sols. On? Quants són a la família? En quin pis, en quines condicions han de viure? Com vindran des d'aquest pis fins a l'hospital? A quina escola portarem aquests nens? Com ens assegurarem que tinguin la medicació adequada des d'una altra comunitat autònoma fins aquí?", reconeix Jesús Quintero.

Van arribar al juny i no saben fins quan hauran de ser-hi. Mentre no arriba el moment, a l'Aimar li fan diàlisi tres cops per setmana. I el canvi, explica l'Iker, ha estat molt gran:

"Vivim en un poble petit, on només hi ha muntanya. Ha estat un gran canvi. Nosaltres no vam escollir venir Barcelona, ens van dir a Bilbao que aquesta era l'opció per fer això."

Durant l'estiu, tota la família ha estat junta a Barcelona, però en començar el curs el pare va tornar al poble amb el germà petit. Ara "fem torns cada 15 o 20 dies per poder estar amb els dos, perquè el petit tampoc trobi a faltar ningú", assegura l'Ainara.

Més espera i amb el temps en contra

L'Aimar continua a l'espera de poder rebre els dos òrgans que necessita. En casos com el seu, de doble trasplantament, és més difícil trobar el donant adequat. Per això és impossible determinar quan podrà ser. El temps li juga en contra:

"Què vol dir això? Que a la mínima que tingui alguna situació que el desestabilitzi podria tenir un deteriorament cognitiu seriós, i per això és tan important trasplantar-lo al més ràpid possible."

I com gestionar aquesta espera? Anar dia a dia i confiar que tot anirà bé és el que fan l'Iker i l'Ainara. "Nosaltres pensem en el dia a dia. A fer les coses que hem de fer i no estar pensant en la trucada perquè, si no, no vius."

A l'Aimar el trasplantament no el curarà, però sí que creuen que li donarà "més qualitat i més quantitat de vida", Gema Ariceta. "Substituirem una malaltia per una altra, però una malaltia més portable", explica.

I perquè tot això sigui possible, tot i els patiments familiars, les esperes, les complicacions i dificultats. I gràcies a la bona coordinació, l'expertesa acumulada i l'entrega dels equips mèdics.

I res de tot això no seria possible sense la solidaritat dels donants; de les famílies que voluntàriament donen els òrgans de les persones que acaben de morir, perquè altres puguin viure.