No és obesitat, és lipedema: "És com si portessis quilos de pedres a les cames"

Experts de tot el món s'han trobat presencialment, però sobretot virtualment, aquest cap de setmana en el I Simposi Internacional sobre Lipedema. El lipedema és una malaltia molt desconeguda que afecta sobretot les dones.

És una malaltia hereditària, crònica i degenerativa. Consisteix en una acumulació de greix a les cames i als braços que causa dolor i que comporta, en els casos més greus, que la dona afectada no pugui fer una vida normal.

És un trastorn poc conegut, que sovint es confon amb l'obesitat o el sobrepès, i que està infradiagnosticat i mal tractat.

Barcelona acull avui el 1er Simposi Internacional de lipedema. Una malaltia que afecta sobretot les dones i apareix a l'adolescència o després de tenir el primer fill. En el simposi hi participen un centenar de professionals d'una vintena de països pic.twitter.com/wHbYpycwJw

— Catalunya Informació (@Catinformacio) September 19, 2020

El lipedema es coneix des de fa més de 20 anys i en països com els Estats Units i Alemanya fa anys que hi ha clíniques especialitzades. Però només fa dos anys que l'OMS l'ha reconegut com a malaltia. A Catalunya un 70% dels metges d'atenció primària no en tenen coneixement.

El seu origen és hormonal i és a l'adolescència o després del part quan comença a mostrar símptomes.

Detectar-lo a temps és bàsic per fer-ne un bon abordatge de manera preventiva, tal com ha explicat la doctora Ana Torres, impulsora d'aquest simposi, a Catalunya Ràdio:

"Per exemple, si veiem una nena que va creixent, ho farà proporcionalment. Però si té lipedema, veurem que hi ha una desproporció i les seves cames creixen de manera desproporcionada respecte a la resta del cos."

Això és el que va viure l'Ana Martínez:

"Quan era petita, als dotze anys, vaig començar a veure que el meu cos era diferent del dels altres."

La diferència era que té unes cames desproporcionades, amb acumulació de greix. I sovint també passa als braços, com li passa a la Montse Sabajanes:

"De vegades et diuen: 'és que portes el rellotge molt tibant'. I dius: 'No, realment, no. El rellotge no està tibant. Això és el meu canell'. El que passa és que a partir d'aquí (del canell cap a l'avantbraç i la resta del braç) és quan comença el lipedema."

Porten tota la vida d'especialista en especialista sense trobar diagnòstic, tractament apropiat ni millora.

"Per què m'està passant això? Si jo m'estic portant bé", es preguntava la Montse, però els metges es pensaven que això li passava perquè no estava seguint la dieta. De la mateixa manera, l'Ana explica que ella havia provat "totes les dietes" i res no li funcionava:

"Vas fent dietes i veus que res canvia. És més, se seguia inflamant més."

Fa pocs anys que saben què tenen: lipedema. Segons la Verónica Almenta, saber-ho "no et soluciona el problema, però almenys saps que té un nom el que tu tens". De la mateixa manera, l'Ana es va trobar amb una dualitat d'emocions:

"És com una barreja de sensacions, perquè, per una banda, dius 'que bé, li poso un nom'. Però per l'altra dius 'me n'he adonat quan tinc 49 anys, tot aquest temps patint, amagant-me i pensant que jo era la culpable'."

Ara per ara, existeixen tractaments específics, la majoria no coberts per la sanitat pública, com dietes, fisioteràpia, malles compressives, drenatges o exercici adequat, però en els casos més greus es pot necessitar cirurgia plàstica.

Segons la doctora Ana Torres, de vegades és necessari fer liposuccions:

"De vegades la malaltia explota. Amb la pubertat i l'explosió hormonal pot arribar a ser gairebé descontrolat el creixement que pot tenir aquest teixit. I aquestes pacients moltes vegades sí que necessiten una cirurgia per descarregar tot aquest teixit que els està fent mal."

I és que el que tenen va més enllà d'un problema estètic. Per la Verònica, el pitjor és el dolor: "És com si portessis quilos de pedres a les cames."

"El dolor cada vegada m'impedeix fer coses, hi ha coses que vaig deixant de fer."

No se sap quina incidència pot tenir aquesta malaltia, però sí que, si s'agafa a temps, es pot tractar i se'n pot frenar l'evolució.

A Catalunya es calcula que entre un 17 i un 20% de les dones tenen lipedema.