La sordceguesa d'una nena de 12 anys: "Si ella ho fa, ho hem de fer nosaltres"
A Catalunya, hi ha censades 380 persones amb sordceguesa. Tenen, com a màxim, un 10% de visió i un camp visual de 10 de graus. La seva pèrdua d'audició és binaural, és a dir, de les dues orelles, i superior als 25 decibels.
La relació amb les altres persones i amb l'entorn és molt complexa. La figura del mediador és clau perquè aprenguin a comunicar-se i a ser autònoms.
Júlia Prat té 12 anys i és sordcega. Li van diagnosticar la síndrome de Charge quan era un nadó. És una malaltia rara que, entre altres afectacions, provoca la pèrdua de visió i audició. La Júlia no hi veu més enllà d'un metre i necessita els audiòfons per sentir-hi.
La seva mare, Montse Ruiz, explica que "vam tenir un dia de dol, de plorar molt", però la família treballa cada dia perquè ella sigui tan independent com sigui possible. Com diuen ells: "Endavant, sempre endavant!"
"És que t'ha tocat, no? Doncs tirem milles i punt. Clar que ha sigut dur, però ella és una passada. Ha passat per coses molt bèsties. Però si ella ho fa, ho hem de fer nosaltres."
Tot i la malaltia, la Júlia té una vida igual de normal que la resta d'infants de la seva edat. A la seva família li agrada anar-se'n de vacances en caravana i també surten tots junts en bicicleta. La Júlia va en un tàndem. Les tres germanes juguen plegades i, de tant en tant, es fan la guitza, com la majoria de germans.
Tanmateix, "la societat no està preparada per la diferència", tal com diu la seva mare.
"No estem preparats per la diferència. I m'hi incloc i em fa ràbia, és una cosa en què hem de treballar. Quan veiem una cosa diferent, la nostra actitud és molt dolenta."
Però Carme Iglesias, especialista en sordceguesa de l'ONCE, considera que s'ha millorat molt en els darrers anys, però "falta sensibilització de la societat":
"Crec que hi ha hagut un canvi a millor, però queda molta feina per fer. Sobretot de sensibilització del dia a dia, de la societat, i d'aconseguir, al final, una integració."
Canvi en la societat
La sordceguesa provoca greus problemes de comunicació i afecta les habilitats necessàries per a una vida mínimament autònoma. Per això, es requereix serveis especialitzats, personal específicament format per a la seva atenció i mètodes especials de comunicació.
El món sembla que no està preparat per a persones que no hi veuen ni hi senten. D'aquesta manera, conceptes tan habituals en la nostra era digital, com navegar per internet, compartir informació a través de les xarxes socials o utilitzar aplicacions mòbils es pot plantejar com un petit/gran entrebanc.
Aquí, el punt clau és l'ajuda d'una mediadora. Però també, a poc a poc, sorgeixen iniciatives tecnològiques, com el Programa de tiflotecnologia de l'ONCE, per superar els entrebancs digitals, o l'ús d'un bastó de color vermell i blanc per poder caminar pel carrer de manera autònoma.
Bastó vermell-blanc, símbol dels sordcecs
L'any 2016, es va presentar un nou bastó vermell i blanc per afavorir la mobilitat de les persones amb sordceguesa. La seva missió és servir d'element d'identificació pròpia de les persones amb sordceguesa.
Aquest ajuda a la persona a ubicar-se al seu entorn i detectar obstacles, com els bastons per a cecs. Però té una peculiaritat que el fa diferent i molt útil: els seus colors adverteixen la resta de la població que la persona no només no hi veu, sinó que tampoc no hi sent.
Posem una situació d'exemple. Si anem amb cotxe per una ciutat i veiem una persona amb aquest bastó travessant el carrer per un lloc incorrecte o aturada, una possible reacció seria tocar el clàxon. El més habitual és que identifiquéssim aquesta persona com a cega, ja que aniria amb el bastó. Tanmateix aquesta persona no ens sentiria i no es mouria. Però, si veiem que el bastó és diferent, i hi identifiquem les franges blanques i vermelles, sabrem que no la podem advertir de cap perill amb el so, perquè ni ens veu ni ens sent.
I aquest és un dels problemes. Els colors del bastó estan fets perquè els vegin les persones del seu voltant i, actualment, la majoria de la societat en desconeix el seu significat.
Helen Keller, la pionera i el referent
El 27 de juny és el Dia Internacional de les Persones Sordcegues en commemoració del naixement de Helen Keller. Keller va ser la primera persona sordcega que va lluitar pels drets de persones com ella.
Helen Keller va néixer el 1880, a Alabama, als Estats Untis. Quan tenia 19 mesos va tenir unes febres que li van privar dels sentits de l'oïda i la vista. La seva incapacitat per comunicar li va generar greus problemes de conducta al no poder relacionar-se amb els altres.
Però Keller, al cap d'uns anys, va aconseguir donar discursos sobre la seva vida, es va graduar amb honors a la Universitat de Radcliffe i, fins i tot, va escriure llibres sobre les seves experiències personals.
Retrat de Helen Keller, pionera i referent de la sordceguesa (tderego)
Tot això, va ser gràcies a la gran ajuda i influència de la seva institutriu, Anne Sullivan, qui li va ensenyar a llegir i comunicar-se amb els altres, a més de portar una vida normalitzada.
Per aquest motiu, Keller s'ha convertit en tot un referent per persones amb dificultats auditives i visuals. Júlia Prat potser no coneix Keller, però, tot i la seva curta edat, té clar quin vol que sigui el seu futur:
"Jo de gran vull ser escriptora, perquè m'agrada molt llegir i escriure. M'agrada la fantasia i les aventures."
I amb la seva força i valentia, serà escriptora, n'estem segurs.