La història de la Raquel Camón: convertir un diagnòstic devastador en una obra de teatre
La Raquel Camón tenia 30 anys quan li van diagnosticar aquesta malaltia minoritària: de la seva història se n'ha fet una obra de teatre interpretada per ella mateixa
Quan va rebre el diagnòstic de sarcoïdosi pulmonar, el món li va caure a sobre. La Raquel Camón tenia 30 anys i mai havia sentit a parlar d'aquesta malaltia minoritària.
Era l'estiu del 2014 i de cop va començar a perdre pes, tenia problemes per respirar i un cansament extrem:
"Feia dues passes i no podia respirar. Em trucaven per telèfon i no podia quasi ni parlar."
El procés fins que la van diagnosticar va ser llarg i va anar acompanyat de moltes proves i d'hores d'hospital.
Primer es pensaven que era tuberculosi, però van descartar-la. Més tard, els metges li van dir que podia ser una malaltia respiratòria contagiosa, i la van aïllar a casa durant un mes.
Finalment, fent-li una biòpsia al pulmó que va derivar en un pneumotòrax, van identificar la sarcoïdosi pulmonar. Una malaltia minoritària i multisistèmica que pot afectar diversos òrgans, en el seu cas els pulmons.
Segons la Raquel, el més dur quan et diagnostiquen una malaltia minoritària és no saber què suposa:
"Quan et diuen que tens un càncer o una malaltia més coneguda, és una merda molt gran, però saps el que és. En el moment que em diuen sarcoïdosi pulmonar, em va petar el cap. No entenia com de greu era."
El tractament inicial va consistir en corticoides i immunodepressors. I, a conseqüència de la malaltia, la Raquel va estar tres anys de baixa mèdica.
L'impacte emocional també va ser devastador. Va perdre la motivació per viure i no tenia ganes de veure ni família i amics. "Em volia morir", explica la Raquel.
Un dia, però, amb la malaltia més controlada, va decidir fer un canvi dràstic: "O feia alguna cosa amb la meva vida o m'enfonsava."
Per això, va deixar Palafrugell, la seva ciutat natal, i es va traslladar a Barcelona per estudiar interpretació, la seva gran passió.
Una història convertida en obra de teatre
A Barcelona va conèixer la dramaturga i actriu Dana Carbonell, que va ser l'empenta per convertir la seva història en obra de teatre.
"Com cantar Sobreviviré sense que m'exploti un pulmó" parla del procés diagnòstic de la Raquel i de la importància de tenir xarxa, tant mèdica com familiar, com d'amistat.
L'espectacle, que es pot veure al Teatre Maldà fins al 6 d'octubre, combina drama i comèdia, amb moments musicals.
A més, tota l'obra està integrada en llengua de signes per Anna Griera. "Volíem que la comunitat sorda pogués venir qualsevol dia, que fos una obra inclusiva sempre", explica Carbonell.
L'obra també vol donar veu a totes les malalties minoritàries. "Que la gent conegui que hi ha malalties invisibles, que hi ha persones que estem aparentment sanes, però realment el nostre món interior és difícil", explica la Raquel. I afegeix:
"Hem guanyat en el moment que totes les persones que vindran a veure'ns sabran què és la sarcoïdosi pulmonar."
Una malaltia minoritària de difícil diagnòstic
La sarcoïdosi és una malaltia minoritària que afecta 15 de cada 100.000 persones a tot Europa. És de diagnòstic difícil per la seva complexitat. En el 90% dels casos afecta el tòrax i els pulmons, però també pot afectar altres òrgans. De moment, no existeix cap cura.
A l'Hospital Clínic, la unitat multidisciplinària dirigida pel doctor Jacobo Sellarés, treballa amb tractaments personalitzats per a cada pacient. Des de fa tres anys, també acompanyen la Raquel.
Aquest any, La Marató de 3Cat, que es farà el 15 de desembre, es dedicarà al conjunt de malalties i patologies de l'aparell respiratori. A Catalunya, dos milions de persones conviuen amb un problema de salut respiratòria.
